De communicatie en de vertrouwensrelaties verbeteren

Er zijn bijna 20.000 mensen met hiv in België. Dankzij moderne therapieën worden nu nog maar heel weinig gevallen van het AIDS-stadium waargenomen. Terwijl de diagnose in het verleden vaak een zekere dood betekende, kunnen we nu een leven verwachten dat vergelijkbaar is met dat van de rest van de bevolking. Desondanks worden wij vaak getroffen door andere co-morbiditeiten die ons dagelijks leven soms bemoeilijken.

“Het project Positieve Gezondheid HIV is ontstaan uit de wens van Utopia_Bxl, met de steun van de Positieve Raad en het College van hiv-referentiecentra, om mensen met HIV beter te informeren en te ondersteunen. Daartoe worden zij gesteund door andere partners en verenigingen, maar ook door gezondheidsprofessionals en vooral ook door patiënten.”

Ervaringen en standpunten uitwisselen

Als we naar de huidige statistieken in onze landen kijken, zien we dat we te maken zullen krijgen met een sterk groeiende groep oudere mensen met hiv, als gevolg van de langere levensduur die de nieuwe behandelingen mogelijk maken.

Volgens een Nederlandse studie zijn de besmettingsgraad en de risicofactoren van niet-AIDS comorbiditeiten veel hoger bij hiv-positieve mensen ouder dan 45 jaar, dan bij hiv-negatieve mensen. Zij lijden bijvoorbeeld tweemaal zoveel aan hart- en vaatziekten (10% tegen 5%), een hoge bloeddruk (48% tegen 36%), chronische nierziekten (26% tegen 7%) en cognitieve stoornissen (17% tegen 5%). Multidisciplinaire begeleiding is essentieel. Gezondheidsprofessionals én patiënten moeten zich daarvan bewust zijn.

Naast het fysieke aspect moet ook beter worden gezorgd voor de mentale, psychische, seksuele en affectieve ontwikkeling. Medicijnen nemen lost niet alles op, vooral niet vanuit mentaal of sociaal oogpunt. Samenhorigheid kan de angst dan wel niet volledig uitroeien, het kan hem wel verdringen. Met het project Positieve Gezondheid HIV werken we samen om van welzijn de prioriteit te maken. De tijd van het virus proberen te overleven is voorbij. Het is tijd om te leven. Ten volle leven, dat is leven om te leven.

Het gevoel deel uit te maken van een gemeenschap

Het project Positieve Gezondheid HIV is ontstaan uit de wens van Utopia_Bxl om mensen met HIV beter te informeren en te ondersteunen. Daartoe worden zij gesteund door andere partners en verenigingen, maar ook door gezondheidsprofessionals en vooral ook door patiënten.

Het concept Positieve Gezondheid beschouwt gezondheid niet als een doel maar als een middel. Een persoon kan weerstand bieden aan complexe levenssituaties en het heft van zijn of haar gezondheid in eigen handen nemen. Dat bewustzijn gaat gepaard met een noodzakelijkerwijs multidisciplinaire aanpak waarbij uiteraard alle spelers uit de gezondheidszorg, maar ook de patiënten zelf en hun familieleden worden betrokken. Veerkracht is daarbij een motor van persoonlijke ontwikkeling in een evenwicht tussen gezondheid en geluk met een gemeenschapsdynamiek.

Deze website is dus meer dan alleen een informatieplatform. Het is een ontmoetingsplaats die het dagelijks leven wil verbeteren aan de hand van teksten, referenties, video’s en getuigenissen van zowel gezondheidsprofessionals als van patiënten, en evenementen.

We bevinden ons nu echt in de ontwikkeling naar een behandelingsopleiding 2.0, waarbij informatie niet meer uitsluitend van bovenaf wordt verstrekt, en de band tussen de verschillende actoren zal versterken. Laten we zin geven aan ons leven en ons niet langer alleen maar richten op het virus. Het project Positieve Gezondheid HIV zal de katalysator zijn door naar oplossingen te kijken in plaats van naar problemen.

Met de steun van Gilead, MSD et ViiV et Innoviris.Brussels