De gezondheidssituatie verhinderde dat het evenement fysiek in een zaal kon plaatsvinden gedurende een hele namiddag. Alles werd in het werk gesteld om het in virtuele vorm aan te passen en aan te bieden.

In een eerste video, hoorden we van verschillende mensen die leven met HIV. Zij spreken over sommige moeilijkheden die zij hebben ondervonden, maar dat niet alleen. Ze praten ook over tips om met HIV om te gaan en gezond te blijven.
National day 2020
Een andere video compileert statistieken van verschillende onderzoeken over de HIV-positieve bevolking in België. Het gaat over leefomstandigheden en kwaliteit van leven met HIV.
National day 2020
Ten slotte wordt in een laatste reeks het nationale hiv-plan gepresenteerd, waarvan momenteel een nieuwe versie wordt ontwikkeld die binnenkort zal worden gepubliceerd.
National day 2020

De Communicatie tussen gezondheidsprofessionals en mensen met hiv vereenvoudigen

Bij de inschrijving voor de dag vulden de deelnemers een korte enquête in, waarvan de resultaten werden gepresenteerd. In het algemeen beoordeelden de patiënten de communicatie met hun artsen positief. Tegelijkertijd gaven zij ook enkele beperkingen aan, zoals de duur van de consulten en de nadruk op het verstrekken van de resultaten van bloedonderzoeken.

Verschillende getuigen spraken over die beperkingen en hoe zij die ervaren. Ook twee vertegenwoordigers uit de medische sector gaven hun inzichten. Er was een unanieme oproep voor een hiv-opleiding voor nieuw gediagnosticeerde patiënten. Zij hebben een enorme nood aan informatie over het virus, de behandelingen en hun bijwerkingen, de gezondheidsrisico’s van hiv, het netwerk aan verenigingen en aanspreekpunten die klaar staan om ondersteuning te bieden en tot wie patiënten zich altijd kunnen richten. Patiënten verwachten volledige informatie zodra de diagnose is gesteld. Het is belangrijk om zich niet te beperken tot de resultaten van de lichamelijke gezondheid, maar om rekening te houden met de algemene gezondheidstoestand, met name de geestelijke gezondheid.

Verenigingen en andere therapeutische bijeenkomsten kunnen ook een antwoord bieden, waar schaamte over de ziekte en gebrek aan zelfvertrouwen patiënten ervan kunnen weerhouden er tijdens hun consult over te praten. Die structuren kunnen helpen om medische consulten (beter) voor te bereiden. De laatste 25 jaar zijn er al veel inspanningen geleverd op vlak van de psychosociale ondersteuning van patiënten door paramedici. Patiënten zouden zich vaker tot het paramedisch personeel van hun hiv-referentiecentrum moeten wenden. Zij zijn soms beter beschikbaar dan infectiologen.

Tegelijkertijd moeten gezondheidsprofessionals blijven bijleren over de specifieke kenmerken van hun patiënten. Huisartsen zijn niet altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Zij bekleden nog steeds een centrale rol in de behandeling, vooral voor patiënten die in kleine steden of op het platteland wonen, ver van multidisciplinaire teams. De boodschap “niet detecteerbaar = niet overdraagbaar” blijft ondanks campagnes onbekend. Ook het gebruik van datingapps en chemsexpraktijken bij homomannen wordt aangehaald. Mensen met hiv zorgen voor hun eigen lichaam. Hun ervaringen moeten worden gerespecteerd.


Op welke gebieden heeft hiv invloed op mijn leven?

Een eerste rondetafelgesprek ging van start met het belang maar ook de moeilijkheid om hulp te zoeken bij een psycholoog, vooral kort na de diagnose. We wachten tot de patiënt het initiatief neemt om een afspraak te maken. Velen vinden dat de professionals moeten informeren en deze mogelijkheid van follow-up snel moeten aanbieden. In de meeste gevallen circuleert de informatie onder vrienden of via verenigingen en steungroepen. Die netwerken moet je dan wel kennen. De referentiecentra zouden daarom pas gediagnosticeerde patiënten moeten informeren over het bestaan van deze verenigingen en praatgroepen.

Deze structuren kunnen een belangrijke rol spelen door rolmodellen te bieden, mensen die weten hoe ze zich moeten uiten en die mensen met hiv kunnen aanmoedigen om met gezondheidsprofessionals te praten. Het is belangrijk de gezondheidsprofessionals op de hoogte te brengen van de ondervonden problemen en de gevoelde effecten, zodat zij zich bewust zijn van de mogelijke bijwerkingen. Patiënten moeten ook een rol spelen bij het vaststellen van de effecten van behandelingen, vooral van nieuwe behandelingen. Dat vereist een klimaat van vertrouwen, maar ook een echt luisterend oor van de professionals. Patiënten mogen niet bang zijn dat ze hen lastigvallen. Je kan nooit te veel vragen stellen en je moet de tijd nemen om ze tijdens het consult te stellen.

Ook het informeren van de familie en vrienden werd besproken. Vroeger namen professionals meer tijd voor hun patiënten, maar ook voor hun partners of familieleden. Dit was zowel het geval bij de bekendmaking van de diagnose als bij het beantwoorden van vragen over de risico’s en/of gevolgen van leven met hiv. Vandaag lijkt het erop dat mensen met hiv consulten vooral alleen ondergaan. Hoewel niet iedereen zijn familie en vrienden wil informeren, zeker omdat hiv nu een chronische ziekte is die kan worden behandeld, is het voor veel mensen toch essentieel om steun te vinden en om over hun moeilijkheden te kunnen praten.


Hoe kan ik mijn medisch bezoek beter voorbereiden?

Tijdens deze tweede ronde tafel bespraken de deelnemers de relatie tussen mensen met hiv en gezondheidsprofessionals.

Enerzijds werd opgemerkt dat veel patiënten hun bezoek aan de infectioloog voorbereiden, soms door neer te schrijven wat ze willen bespreken. Sommigen willen ondersteuning tijdens het consult. Ten slotte betreuren zij het regelmatig dat zij geen medische resultaten krijgen om de evolutie van hun virale belasting, hun CD4-telling of hun algemene gezondheidstoestand te observeren.

Anderzijds moedigen gezondheidsprofessionals patiënten echt aan om hun vragen vooraf voor te bereiden, zo nodig schriftelijk. Voor een betere behandeling en om tijd te besparen, is het goed om te communiceren over de verschillende behandelingen. Er bestaan online systemen voor medische dossiers, dus aarzel niet om ze te gebruiken en te raadplegen. Daarnaast verstrekt de infectioloog indien gewenst een kopie van de laatste medische uitslagen.

Er werd ook uitgewisseld over de eerste consulten op afstand tijdens de lockdown. Die ervaring is eerder positief, ondanks enkele ongelijkheden en de versterking van de digitale kloof. Als het RIZIV ze als volwaardige consulten beschouwt, kan dit systeem na de gezondheidscrisis worden voortgezet.

Alle betrokken partijen willen de medische consulten verbeteren door de patiënt steeds centraal te laten staan. De verenigingen zullen dat kunnen onderzoeken en een bron van voorstellen voor verbeteringen worden.


De conclusies van deze eerste editie

De talrijke uitwisselingen tijdens deze discussienamiddag waren zeer rijk. Daardoor zijn sommige denksporen uitgegroeid tot actielijnen:

  • De noodzaak om de dialoog met specialisten en huisartsen, die moeten worden aangemoedigd om hun patiënten vragen te stellen, te versterken.
  • Het belang van de omgeving en de mensen om hen heen, wat niet altijd het medische kader betreft.
  • De zoektocht naar een evenwicht tussen de organisatie van verzorgers en patiënten.

Mensen met hiv kunnen betrokken worden bij hun eigen zorg en invloed hebben op de medische zorg. Samen met de verenigingen spelen zij een belangrijke rol bij het voorbereiden en harmoniseren van overleg tussen verschillende artsen en medische centra. Dat belangrijke doel zal worden bereikt door mobilisatie en samenwerking.

Met de steun van Gilead, MSD et ViiV et Innoviris.Brussels