La situation sanitaire a empêché l’événement d’avoir lieu physiquement dans une salle sur une après-midi complète. Tout a été mis en œuvre pour qu’elle puisse être adaptée et proposée sous forme virtuelle.

Faciliter la communication entre les PVVIH et les professionnels de santé

En s’inscrivant à la journée, les participants ont répondu à une petite enquête dont les résultats ont été exposés. Dans l’ensemble, les patients ont donné une bonne note à la communication avec leur médecin, tout en soulignant certaines limites, notamment concernant le temps des consultations et la focalisation sur la remise des résultats des tests sanguins.

Plusieurs témoins ont pris la parole pour évoquer ces limites et comment ils les vivent. Deux représentants du secteur médical ont aussi apporté leur éclairage. A l’unanimité, une formation sur le VIH à destination des patients nouvellement diagnostiqué est souhaitée. Le besoin d’information est criant concernant le virus, les traitements et leurs effets secondaires, les risques de santé associés au VIH, le tissus associatif et les référents prêt à les épauler et vers lesquels il est toujours possible de se tourner. Les patients sont en attente d’une information complète dès leur diagnostic. Il ne faut pas se limiter aux résultats de santé physique mais prendre en compte l’état de santé général, notamment la santé mentale.

Les associations et autres réunions thérapeutiques peuvent aussi répondre aux questionnements alors que la honte de la maladie et le manque de confiance en soi peuvent freiner les patients à en discuter lors de leur consultation. Ces structures peuvent aider à (mieux) préparer les rendez-vous médicaux mais si beaucoup d’efforts ont été faits au cours de ces 25 dernières années dans l’accompagnement psychosocial des patients par les paramédicaux. Les patients devraient d’ailleurs se tourner plus souvent vers le corps paramédical de leur centre de référence VIH. Ils ont parfois plus de disponibilité que les infectiologues

Dans le même temps, les professionnels de la santé doivent continuer à se former sur les spécificités de leurs patients. Les généralistes ne sont pas toujours informés des dernières avancées. Ils gardent un rôle central dans la prise en charge, surtout pour les patient qui vivent dans les petites villes ou à la campagne, loin des équipes pluridisciplinaires. Le message Indétectable = Intransmissible reste méconnu malgré les campagnes. On évoque aussi notamment l’usage des applications de rencontres et les pratiques liées aux chemsex chez les gays. Les personnes vivant avec le VIH gèrent leur propre corps. Il faut respecter leurs vécus.

Dans quels domaines, le VIH impacte-t-il ma vie ?

Une première table ronde a débuté autour de l’importance mais aussi de la difficulté de faire appel à un psychologue, principalement peu après le diagnostic. On attend que la patient prenne l’initiative de demander un rendez-vous. Pour beaucoup, c’est aux professionnels d’informer et proposer rapidement cette possibilité de suivi. Dans la plupart des cas,  c’est entre amis ou via les associations et groupes de soutien que l’information circule. Encore faut-il connaître ces réseaux. Les centre de référence devraient donc informer les patients nouvellement diagnostiqués de l’existence de ces associations et groupes de parole.

En mettant en avant des modèles, des personnes qui savent s’exprimer et qui peuvent encourager les personnes vivant avec le VIH à dialoguer avec les professionnels de la santé, ces structures peuvent jouer un rôle prépondérant. Il est en effet important d’informer ces derniers des problèmes vécus, des effets ressentis afin qu’ils ou elles prennent conscience des potentiels effets secondaires. Aussi, les patients ont également un rôle à jouer dans l’identification des effets des traitements, surtout sur les nouveaux traitements. Cela nécessite un climat de confiance mais aussi une véritable écoute de la part des professionnels. Les patients ne doivent pas avoir peur de déranger. On ne pose jamais trop de questions et il faut prendre le temps de les poser lors de la consultation.

Et l’entourage ?

Il en a également été question. Par le passé, les professionnels prenaient davantage de temps avec leur patient mais aussi avec leurs partenaires ou leur parents. C’était le cas tant à l’annonce du diagnostic que pour répondre à leurs questions sur les risques et/ou les impacts de la vie avec le VIH. Aujourd’hui il semblerait que les consultations soient principalement vécues seules par les PVVIH. Si tout le monde ne veut pas informer son entourage, d’autant que le VIH est aujourd’hui une maladie chronique qui se traite, il reste toutefois primordial pour beaucoup de trouver du soutien et de pouvoir parler de ses difficultés éventuelles.

Comment mieux préparer ma visite médicale ?

Dans cette seconde table ronde, les participants se sont penchés sur le rapport entre les personnes vivant avec le VIH et les professionnels de la santé.

D’un côté, on peut remarquer que beaucoup de patients préparent leur visite chez l’infectiologue, parfois en prenant des notes sur les sujets qu’ils souhaitent aborder. Certains aimeraient avoir un support lors de la consultation. Enfin, on regrette régulière de ne pas recevoir ses résultats médicaux pour observer l’évolution de sa charge virale, de son taux de CD4 ou son état de santé général.

De l’autre côté, les professionnels de la santé encouragent vraiment les patient à préparer leurs questions à l’avance, par écrit si nécessaire. Pour une meilleure prise en charge et pour gagner du temps, il est bon de communiquer les différents traitements pris. Les systèmes de  dossier médical en ligne existent, il ne faut pas hésiter à les utiliser et les consulter. Par ailleurs, si on le souhaite, l’infectiologue donnera une copie des derniers résultats médicaux.

Il a aussi été question des premières consultations à distance durant le confinement. Cette expérience est plutôt positive malgré certaines inégalités et le renforcement de la fracture numérique. Si l’INAMI les valorise comme des consultations complètes, ce système pourrait perdurer après la crise sanitaire.

Il y a une volonté de toutes les parties d’améliorer les consultations médicales en plaçant toujours les patients au centre des attentions. Les associations vont pouvoir explorer la question et devenir des forces de proposition pour des améliorations.

Les conclusions de cette première édition

Les nombreux échanges qui ont eu lieu durant cet après-midi de dialogue ont été très riches. Grâce à cela, des pistes de réflexion sont devenues des pistes d’action :

Les personnes vivant avec le VIH peuvent être acteurs de leur suivi et avoir un impact sur le suivi médical. Avec les associations, ils ont un rôle important à jouer pour préparer et harmoniser les consultations entres différents médecins et centres médicaux. Cet objectif majeur sera atteint par la mobilisation et le travail en commun.

Avec le support de Gilead, MSD et ViiV et Innoviris.Brussels